Батько розповідає про свої жертви під час догляду за донькою.
Це друга частина інтерв’ю з моїм батьком, який був моїм єдиним опікуном у найтяжчі дні моєї боротьби з шизоафективним розладом у підлітковому віці та на початку 20-х років. Його допомога та самопожертва дозволили мені вести повноцінне життя, сповнене радості, пригод та невдач, поряд із власним болем. Зараз я маю два дипломи магістра, із задоволенням досліджую Нью-Йорк, де живу, мала двох собак і працюю письменницею та фотографом.
Ця частина інтерв’ю детально описує глибокі жертви, на які довелося піти моєму батькові та родині, щоб забезпечити мені якомога “нормальніше” життя. Якщо ви колись замислювалися, що потрібно, аби допомогти члену сім’ї, який живе з розладом шизофренічного спектра, його погляд може бути корисним.
Джим Майерс — батько та брат трьох членів сім’ї, які жили та живуть з розладом шизофренічного спектра. Він є моїм захисником психічного здоров’я протягом 20 років. Він часто казав мені, що досвід дитинства з братами та сестрами підготував його до догляду за дорослою дитиною з такою ж хворобою. Професійно він має ступінь доктора філософії в галузі електротехніки, працював директором з інженерії в невеликій компанії, що виробляє камери безпеки, любить природу, тварин та дарує дітям радість, як у дитинстві. Зараз він на пенсії і насолоджується простими речами: сидінням на задньому подвір’ї з котами та грою в гандбол з друзями. Ось деякі з його мудрих слів.
Запитання: Багато хто бачить у захисниках людей з шизофренією їхню індивідуальну історію успіху. Але що часто залишається поза увагою — це страждання та жертви, які зробили це можливим. Чим ви, як батько, жертвували і що мотивувало вас йти на ці жертви?
Відповідь: Жертви — це насамперед час, гроші та психічна стабільність. Потрібно багато часу, щоб доглядати за хворою людиною, знаходити відповідних фахівців і водити її на прийоми або переконуватися, що вона туди потрапила.
Навіть із страховкою медичні рахунки можуть стати непосильними. Залежно від вашої особистої чи фінансової ситуації, ви можете не мати ресурсів для отримання належного догляду. Це може призвести до особистого стресу та додаткових переживань під час взаємодії з хворою людиною, яка може бути непередбачуваною або нестабільною через відсутність діагнозу та належного лікування. Дуже корисно отримати статус особи з інвалідністю для отримання державних пільг.
Я не прикрашаю реальність, коли кажу, що дуже стресово взаємодіяти з людиною, яка не усвідомлює реальність і може поводитися деструктивно. Часто вони відмовляються визнавати свою хворобу і не приймають ліки. Ви повинні бути стійкими та спокійними, уникати наполягання на тому, що ліки — це єдине, що може їм допомогти, і що їхні поточні думки — не реальність. Я мав досвід вирішення проблем як інженер і підходив до ситуації як до “вирішення проблеми”.
Навіть так, ви мало що можете зробити, окрім як підтримувати людину якнайкраще і шукати допомоги, коли це необхідно. Дуже корисно розуміти їхній стан як хворобу, яку ви не можете контролювати, і яку людина не може контролювати. Завжди пам’ятайте, що людина хвора. Національний альянс з психічних захворювань (National Alliance on Mental Illness) може допомогти з цим, а також зв’язати вас з іншими людьми в подібних ситуаціях, які можуть мати корисний досвід. Хвора людина може брехати або розповідати історії, засновані на психозі, і ви повинні бути напоготові до такої поведінки, щоб діяти відповідно в кожній ситуації.
Моєю мотивацією завжди було допомогти людині досягти найвищого можливого рівня самостійності. Я мав справу з кількома членами сім’ї з психічними захворюваннями, і вважаю, що кожен з них хотів бути звичайною людиною і робити те, що роблять усі інші. Дозвольте їм жити своїм життям настільки, наскільки вони можуть це витримати. Це не тільки допомагає їм, але й звільняє вас від частини відповідальності та догляду. Це вимагає грошей і часу, але приємно допомагати і бачити покращення, хоча спочатку воно може бути дуже повільним. Різниця може бути такою ж невеликою, як те, що вони постійно лежать у ліжку п’ять днів замість семи або навіть довше. Якщо ви хочете знати, чому я взагалі це роблю, то це просто здається правильним. Перш за все, допомагайте близьким, якщо можете.
Запитання: Історія успіху однієї людини також може мати свою ціну. Як би ви описали вплив діагнозу шизофренії на інших членів сім’ї, які не є основним опікуном?
Відповідь: Сам діагноз може нести стигму. Деякі люди можуть навіть не приймати діагноз. Так було з моєю дружиною на той час, і її підхід полягав у тому, щоб просто сказати нашій дитині: “Візьми себе в руки”, — ніби це просто непокора або щось тривожне, але не серйозне. Це призвело до конфліктів і врешті-решт до нашого розлучення, щоб я міг отримати опіку над хворою дитиною і шукати належного лікування. Я розмовляв з іншими опікунами, які були змушені розлучитися через хворобу дитини, коли інший з батьків заперечував хворобу або не хотів з нею мати справу. Це дуже негативно впливає на інших дітей у сім’ї. Розлучення саме по собі є стресовим, і це посилюється розбіжностями та взаємними звинуваченнями.
Інші діти також не отримують уваги, яку б вони зазвичай отримували, і можуть відчувати себе незначними або відкинутими своїми батьками. Це особливо стосується молодших братів і сестер, і вони можуть (і, ймовірно, будуть) відчувати образу як на хворого члена сім’ї, так і на будь-якого батька, якому, на їхню думку, приділяється надто багато уваги іншому сиблінгу, а їм — недостатньо. Це важко, але намагайтеся приділяти більше уваги іншим сиблінгам. Це може бути виснажливо — намагатися подбати про всіх, коли вам може знадобитися власна допомога, щоб впоратися з тим, що здається неможливою ситуацією. Це ще складніше, коли інший з подружжя відмовляється допомагати або активно перешкоджає вашим зусиллям.
Information compiled from materials : www.psychologytoday.com